Articolo di Marika Ambrosio

Parità: «Il fatto di essere pari; rapporto di uguaglianza o di equivalenza fra due o più cose: p. di grado; p. di diritti fra i cittadini (e rivendicare, sancire la p. dei diritti politici e civili per tutti i cittadini)»

– Treccani

Oggi parliamo proprio di parità, ma non di parità tra uomo e donna. Parità tra cittadini nel vedersi riconosciuto il proprio diritto alla sofferenza.

Suona assurdo ma, per quanto la società e gli studi scientifici siano progrediti negli anni, oggi esistono ancora le “malattie invisibili” che faticano ad essere accettate e riconosciute dal resto del mondo. Queste malattie isolano e rendono diverse le persone che ne soffrono, solo perché non si sa ancora abbasta a riguardo.

È allo scopo di dar voce a chi di voce ne ha ben poca che nasce il progetto di Chiara De Marchi: Invisible Body Disabilities.

L’iniziativa ha l’obiettivo di unire uomini e donne “invisibili” in un’unica grande voce. Attraverso video e fotografie, Chiara narra al mondo intero le storie che le vengono raccontate. Il progetto mira alla pubblicazione di un libro fotografico che racconti una serie di storie di persone affette da malattie intestinali, alle quali non è dato il giusto peso e la giusta importanza.

«Le cicatrici, visibili o no, fanno parte di noi, del nostro vissuto, del nostro bottino di guerra: gli ostacoli che la vita ci pone davanti non devono assolutamente essere sinonimo di vergogna o pregiudizio. Cerchiamo di non dimenticare che l’educazione è uno degli strumenti più potenti al mondo ed è totalmente necessario educare al rispetto e alla comprensione, per tutti noi e per le future generazioni che possono essere toccate da questa infinita battaglia.»

Chiara non parla da esterna, da persona che vuole approfittare di queste donne e questi uomini per avere un po’di visibilità. Chiara parla, prima di tutto, di se stessa e per se stessa: è infatti affetta da anni da Rettocolite Ulcerosa.

Abbiamo intervistato Chiara per capire in profondità la nascita e lo sviluppo del progetto e il suo personale percorso di scoperta e accettazione della malattia.

Ciao Chiara, ti va di parlarci della nascita del progetto?

Il progetto Invisible Body Disabilities nasce da dentro, dal voler esternare e sublimare il mio dolore, parlare di colei che ha privato la mia vita di diversi sogni e progetti, attraverso la mia più grande passione e lavoro, la fotografia. Ho voluto dar vita a questo progetto fotografico anche per sentirmi meno sola e più forte, per creare una connessione di vite e diffondere speranza e coraggio, usare la bellezza dell’arte come mezzo di comunicazione immediato, affinché si parli sempre di più di disabilità invisibili come le malattie infiammatorie croniche intestinali ed altre.

 

Anna, Colite ulcerosa

“Women Fighters” 2016, © Chiara DeMarchi – Invisible Body Disabilities Project

 

 

Qual è stato il percorso di “scoperta” della malattia?

La prima volta che ho avvertito qualcosa di diverso é stato nel 2006, ancora frequentavo le scuole superiori. Pensavo che quel sangue nelle feci fosse solo un messaggio del mio intestino, forse stavo mangiando troppe “schifezze”. Alla fine del 2008 mi recai più volte in pronto soccorso, ma la diagnosi era sempre la solita: crisi emorroidaria. Ad aprile 2009 arriva la diagnosi: Rettocolite Ulcerosa. In quel periodo non avevo la minima idea di cosa fosse una malattia infiammatoria cronica intestinale, l’ho imparato strada facendo.

Come ha influito LEI nei tuoi rapporti interpersonali?

La mia vita è stata stravolta dalla diagnosi di Rettocolite Ulcerosa. È come ritrovarsi in una vita diversa da quella “normale”. Stavo male, odiavo il mio corpo. Passavo le giornate in bagno stroncata da crampi addominali e diarrea, perdendo sangue e muco dalle ulcere nel colon e nel retto. Continuavo a dimagrire e allo specchio vedevo un esserino scheletrico, dall’aspetto orribile. Ho seguito varie terapie con scarsi risultati e continuavo a provare dolore in ogni angolo del mio corpo. Ho abbandonato due università e il lavoro perché incapace di seguire le lezioni e per le continue assenze. Per un lungo periodo mi sono totalmente chiusa in me stessa, e avevo difficoltà a farmi capire anche dai miei genitori e dal mio attuale marito. Ero caduta in depressione e non avevo l’energia di reagire. Ero un peso e una preoccupazione per tutti. Non vedevo nessun futuro, solamente buio.

Ritieni sia necessario un supporto psicologico?

Sì, credo che un supporto psicologico sia necessario per affrontare almeno la fase iniziale, quella che va dalla diagnosi alla vera e propria accettazione della malattia stessa e dei ritmi e limiti che essa impone.

Ci vuoi illustrare gli obiettivi del tuo progetto?

Il progetto IBD ha la missione di essere la più grande sorgente di voci di persone di tutto il mondo affette da disabilità invisibili registrate sui loro corpi e sulle loro vite, attraverso fotografie e testimonianze, storie raccontate e video. L’obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza sulle malattie invisibili, in particolare le patologie infiammatorie croniche intestinali, far conoscere le battaglie di ogni giorno, connettere altre persone che vivono le stesse esperienze, diffondere forza e coraggio, sensibilizzare ed educare l’opinione pubblica e quella delle future generazioni.

Cosa pensi che faccia lo Stato per queste “disabilità invisibili”?

Sicuramente lo Stato deve ancora fare molto per queste disabilità invisibili, non vi sono situazioni facili ed io spero che, alzando le nostre voci, potremmo avere maggiori tutele e diritti.

Tu sei riuscita ad accettare pienamente la malattia?

Non è stato facile, ma nel corso di questi anni ho imparato ad accettare la malattia con tutte le sue mille sfaccettature, ho accettato i miei limiti e le ricadute, ho accettato di avere dei ritmi diversi e di non riuscire spesso a fare molte cose. Nelle malattie autoimmuni lo stress influisce moltissimo: sforzarsi ed arrabbiarsi per ciò che non si riesce a fare non serve a molto, alimenta solamente le vibrazioni negative, è come un gatto che si morde la coda. Provo quindi ad ascoltare il mio corpo, mi fermo e aspetto il tempo necessario per la ripresa.

Come sono oggi i tuoi rapporti interpersonali?

Prima di accettare la mia malattia facevo fatica a parlare senza essere brusca e acida. Oggi invece parlo apertamente della mia malattia senza scrupoli o vergogna e noto con molta gratitudine che sono circondata da connessioni positive e di supporto.

Come pensi che amici e familiari possano aiutare le persone affette da queste malattie?

Gli amici e i familiari, almeno quelli più stretti, vivono lo stesso tuo dolore perché una patologia cronica intestinale non colpisce solamente la persona fisica, ma crea scompiglio e disordine psicologico anche a chi le sta vicino e spesso si vivono fasi di forte stress e paura. Sicuramente è importante parlarne senza minimizzare la malattia e cercare di supportare senza giudicare o criticare, piuttosto consigliare ed interessarsi dell’iter che una persona malata deve affrontare.

Come mai si parla soprattutto di donne?

Queste patologie colpiscono ambo i sessi e il progetto è dedicato a uomini, donne e bambini come si evince dalle storie raccolte nel sito e nella pagina Facebook. Sono una grande sostenitrice dell’allattamento al seno materno, nel mio percorso professionale ho fotografato storie e corpi di donne e madri. Derivo da un’esperienza travagliata di parto-allattamento-malattia-farmaci, dalla quale è nata anche una mostra fotografica Sotto La Stessa Pelle. Sono una fotografa del “femminino”, del corpo e delle donne che combattono e che donano la Vita.

Foto tratta dalla mostra fotografica “Sotto la Stessa Pelle”

 

C’è qualcosa di cui ci vuoi parlare liberamente?

Vorrei esprimere un concetto per me molto importante. La fotografia, oltre ad essere il mio lavoro, è la mia più grande passione e se non fosse stato per lei, non sarei riuscita a sfuggire alla depressione e alla frustrazione causata dalla malattia. Amo leggere le emozioni attraverso le mie lenti e parlare della mia storia mi libera e mi fa sentire meglio, allo stesso tempo ascoltare le testimonianze altrui è una medicina per l’anima. Con immensa felicità e gratitudine le decine di persone che sono venute nel mio home studio hanno avuto modo di raccontare e confrontarsi, creando arte positiva lontana da ogni forma di vergogna o pregiudizio. “La fotografia che cura”, come amo definirla io, quella che mostra ciò che spesso è invisibile agli occhi, le perfette imperfezioni, le emozioni, l’anima. Mostrare ciò che siamo, così come siamo, è il modo migliore per mostrare la casa della nostra anima, in modo del tutto naturale. E ne sono immensamente grata, ogni giorno.

 

Ester, Morbo di Crohn

“Women fighters” 2016, © Chiara DeMarchi –  Invisible Body Disabilities Project

 

Ringraziamo Chiara De Marchi che con il suo grandioso progetto aiuta coloro che soffrono dolori invisibili ad urlare al mondo intero che esistono e che, sì, sono in qualche modo “diverse”.

Diverse perché magari quando sono in spiaggia tutti le guardano per il fatto che al posto della pancia sembrano avere un campo di battaglia, diverse perché tutti hanno negli occhi quella curiosità pazza di chiedere “Che ti è successo?”, che svanisce non appena trovano il coraggio di farlo.

Diverse perché non hanno un tumore, un braccio rotto, un’epatite o malattie note a tutti, ma Rettocolite Ulcerosa, Morbo di Crohn, Endometriosi, Malformazione intestinale. Malattie di cui, finché non ci sei dentro, non conosci neppure l’esistenza.

Diverse perché quando si piegano in due dal dolore, spesso sono etichettate come “esagerate”, senza che nessuno possa rendersi minimamente conto che quel dolore non è solo fisico, ma anche psicologico perché le riporta indietro al momento in cui quelle cicatrici si sono stampate sul loro corpo.

Ognuno conosce il proprio dolore, ognuno ha il diritto di essere rispettato per questa sofferenza e il dovere di comunicarla al prossimo, come esempio e testimonianza del fatto che, anche se si vede tutto buio, nulla è perduto.

La malattia ti cambia, è vero. Ma in molti casi ti cambia in meglio, perché riesci a guardare alla vita da un’altra angolazione, perché ti dà la possibilità di rispettare il dolore altrui, perché ti fa apprezzare ogni singolo istante della vita e ti fa rendere conto di quanto tu sia forte ogni giorno mentre combatti contro il tuo stesso corpo.

 

Vi invitiamo a visitare il sito web e la pagina facebook di Chiara per comprendere le dimensioni della sua meravigliosa missione.

https://www.facebook.com/invisiblebodydisabilities/?ref=ts&fref=ts

http://www.invisiblebodydisabilities.org/

Grazie.

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