Elena e Maria Chiara Paolini sono due sorelle di Senigallia che da tempo parlano di stereotipi e disabilità sul web, sia sui social che sul loro blog Witty Wheels; negli ultimi giorni si sta diffondendo la loro lettera aperta al Presidente del Consiglio e ai Ministri con l’hashtag #liberidifare. Abbiamo voluto parlare con loro.

Ci fate un’introduzione a Witty Wheels?

Witty Wheels si può tradurre con “ruote spiritose/argute”. Nel nostro blog parliamo di disabilità ispirandoci ai Disability Studies, una disciplina che si è sviluppata prevalentemente in ambito angloamericano e nord europeo, e che in Italia purtroppo non ha ancora trovato molto spazio nelle riflessioni educative, sociali e dei servizi riguardanti la disabilità.
I Disability Studies applicano alla disabilità una lettura socio-politica, in contrasto con il modello medico-individuale. Semplificando di molto, è un po’ la differenza tra il trattare i disabili come malati oggetto di carità e come soggetti attivi che richiedono diritti.
È una disciplina che sostiene un approccio critico al linguaggio sulla disabilità; esamina le pratiche istituzionali e sociali che causano l’esclusione, nonché le barriere alla partecipazione di tutti; persegue l’emancipazione e l’autodeterminazione dei disabili.
In breve, rifiuta l’idea di identificare la disabilità come tragedia personale, o fardello, e si occupa di dare il giusto peso ai fattori sociali, politici, culturali ed economici.
Gli argomenti del blog sono vari: parliamo di stereotipi, esperienze quotidiane o passate, storia del movimento per i diritti dei disabili, rappresentazione della disabilità nei media. Passiamo da questioni filosofiche/politiche a racconti di esperienze concrete nel gestire gli assistenti personali o aneddoti comici legati magari alle barriere che incontriamo.
Spesso ci piace raccontarci in maniera divertita e autoironica.

Ho apprezzato moltissimi articoli del vostro blog che ho trovato estremamente necessari, soprattutto da persona che di disabilità sa poco e niente. Quale vostro articolo è, secondo voi, la migliore introduzione agli argomenti che portate avanti?

Estranei che mi regalano cose

«Una volta, in vacanza in Grecia, abbiamo raggiunto l’apice. Vedendo una famiglia numerosa di cui due ragazzine in carrozzina, la gente… ci dava l’elemosina. Parlo di sei o sette persone che in momenti diversi durante la vacanza ci si sono avvicinate e ci hanno fatto cadere monete sonanti in grembo. Roba che te stai guardando l’acropoli, oppure gustandoti un souvlaki e… Dlin, una persona ti butta addosso dei soldi e tu la devi rincorrere per ridarglieli. Il che mi mette davanti a un dubbio atroce: eravamo così vestite male da sembrare delle barbone oppure la previdenza sociale in Grecia fa così schifo che la gente è abituata ad aiutare così i disabili? Sinceramente, spero la prima.
A un certo punto ci si sono anche avvicinati dei poliziotti che ci hanno intimato di sgomberare dalla piazza. Motivazione? Accattonaggio.
Non. Sto. Scherzando. […] Il lato tragicomico della faccenda è che il motivo per cui la gente lo fa, con le migliori intenzioni, è che siamo disabili.
Completi estranei che tutti ispirati ti porgono quello o quell’altro oggetto. Tu ridi e provi a rifiutare, ma poi accetti per semplicità. Se non riesci a scappare prima.»

 

Da qualche giorno su Facebook viene condivisa la vostra lettera aperta al Presidente del Consiglio e ai Ministri, con l’hashtag #liberidifare. Ci riassumete i punti salienti?

La lettera, che abbiamo mandato anche con posta certificata ai destinatari, vuole far conoscere la situazione delle persone disabili in Italia.
Partiamo dalla specifica situazione di noi due, ma le dinamiche sono davvero molto comuni. Dato che siamo disabili, dobbiamo assumere qualcuno che di lavoro ci assista nel modo in cui vogliamo noi. Quindi per compiere funzioni fondamentali come cucinare, andare in bagno o uscire di casa, noi paghiamo. Ma a un certo punto non riusciremo più a pagare.

I contributi statali sono davvero irrisori e le alternative correnti per i disabili sono o dipendere fisicamente da familiari, partner o amici per tutta la vita, oppure venire segregato in una casa di cura, dove vengono violati i diritti fondamentali delle persone, tipo la libertà di scelta e l’autodeterminazione sul proprio corpo.

Insomma, i disabili in Italia, ad oggi, non hanno davvero il diritto alla mobilità e alla vita.
Stiamo organizzando delle manifestazioni perché vogliamo fare atti concreti e cambiare le cose, e abbiamo bisogno della partecipazione e del supporto di tutti. Vogliamo che venga dato a ciascuno, secondo il proprio bisogno di assistenza. Oltre ad essere una pressante emergenza nazionale, lottare per l’assistenza personale è utile a tutti: tutti possono acquisire una disabilità nel corso della vita, se non altro con la vecchiaia.

Come diciamo nella lettera, «la tragedia non è il non essere autosufficienti: la tragedia è vivere in un paese che pensa di essere ancora nel Medioevo».

 

Cosa possiamo fare concretamente per aiutare le persone che aderiscono alla campagna? Parlo proprio dell’andare oltre la condivisione sui social, che già serve.

Oltre alla condivisione della lettera su Facebook, sempre importantissima, chiediamo a tutti di partecipare alle manifestazioni che si terranno il 3, 4 e 5 novembre (venerdì, sabato e domenica) sparse in molte regioni d’Italia. Sono manifestazioni indipendenti organizzate principalmente da persone disabili, ma chiunque abbia un po’ di tempo può contattarci e aiutarci ad organizzarle.
Ecco il link al sito di riferimento per la campagna.

Seguitelo perché nei prossimi giorni verrà pubblicato l’elenco delle città dove verranno organizzati eventi #liberidifare (si tratta di un blog ancora in fase embrionale per gli addetti ai lavori, dove chi vuole può già approfondire qualche dettaglio sull’iniziativa).

La partecipazione è fondamentale, la situazione è davvero grave e urgente e va avanti da troppo tempo!

Di seguito, il testo della lettera.

Caro Presidente del Consiglio e cari Ministri,

Come butta?

Siamo due sorelle, Elena (quella con la maglia bianca) e Maria Chiara (quella con la maglia gialla).

Siamo disabili. Più precisamente, da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva. Quindi mangiamo, ci laviamo, puliamo casa e abbiamo una vita sociale innanzitutto grazie a delle assistenti personali. 
Le nostre assistenti agiscono al posto delle nostre gambe e braccia, e questo ci permette di “fare cose vedere gente” e in generale vivere come c***o ci pare.
Le paghiamo grazie a due cose: i fondi ridicoli che lo Stato ci dà e gli enormi sforzi economici della nostra famiglia.

Ma questi soldi finiranno presto, e allora dovremo limitare seriamente la nostra vita, e indipendenza, e felicità. La nostra libertà ha una data di scadenza.

È molto semplice. Senza assistenti, non potremo più uscire liberamente. Magari perché non avremo qualcuno che guidi la nostra macchina per andare dagli amici. O magari non potremo fare la doccia quando vogliamo. O non avremo nessuno che cucini al posto nostro. 
Farsi un toast, arrivare a uno scaffale alto, scostare le coperte e scendere dal letto, fare la doccia, mettere il reggiseno, caricare il cellulare, depilarsi. Sono funzioni basilari, eppure c’è una categoria di cittadini che per soddisfarle deve tirare fuori i soldi e pagare, oppure rinunciare.

Sì, perché i contributi statali attuali, di entità diversa di regione in regione, sono niente più che un’elemosina, una presa per i fondelli neanche tanto sottile. 
“Non c’è budget”, e intanto una persona non esce di casa da un mese. “Hanno tagliato i fondi”, e intanto qualcun altro non si può lavare da una settimana. “Non ci sono i soldi”, e intanto un ragazzino non può uscire con gli amici.
Eppure paghiamo le tasse, e ci aspettiamo che ci tornino.

I fondi che ogni tanto vi vantate di stanziare per i disabili in realtà vengono destinati in gran parte alle case di cura, perché dietro alle case di cura – diciamolo ad alta voce – ci sono lucrosi interessi.
È lì che va chi non ha parenti, partner o amici che possano lasciare il loro lavoro per assisterlo. Ma cosa succede in una struttura residenziale per disabili? 
Immaginate di non poter uscire, non poter vivere con chi vi pare, non poter compiere scelte e non avere libertà di movimento. Che tutto questo sia legale, solo perché sei disabile. Che tutto questo sia sconosciuto e sotterraneo, perché i reporter là dentro non ci arrivano.

Siamo assolutamente pronte – e con noi tanti altri – a lottare fino a che sarà necessario contro una vita di costrizioni e di rinunce.

Lo Stato ha il dovere di intervenire: proteggere le persone più vulnerabili e oppresse è proprio la sua funzione primaria. Andate a ripassarvi la Costituzione, la Carta dei diritti ONU del 2009, e le leggi specifiche. Poi applicatele. 
È imbarazzante, sembrate un bambino che non ascolta la maestra e poi si fa male o sporca dappertutto, e piange. Adesso però non frignate, potete ancora pulire questo gran casino.

Abbiamo bisogno di assistenza ora, per vivere le nostre vite adesso. Al momento ce la caviamo alla meno peggio e perdiamo opportunità, facendo con quel che c’è e rimanendo schiacciati: molti di noi stanno in pratica morendo, sprecando la vita. 
Spesso non possiamo neanche fare una cosa normale come cercare lavoro, perché semplicemente non possiamo permetterci una persona che ci vesta tutte le mattine, e lo spiegate voi al mio capo che non dispongo pienamente del mio tempo?

Diciamo chiara una cosa. La tragedia non è il non essere autosufficienti: la tragedia è vivere in un paese che pensa di essere ancora nel Medioevo.

Siamo qui per assicurarvi questo, semmai ce ne fosse bisogno: non siamo passivi oggetti di cura da rabbonire e lisciare con promesse di cartapesta o briciole di diritti. Abbiamo una lunga lista di ambizioni e aspirazioni, e nessuna intenzione di lasciar perdere.

Siamo stanchi di sacrifici, fondi insufficienti e in ritardo, continue attese, contentini temporanei e rimbalzi di responsabilità. La clessidra della nostra sopportazione sta finendo, e siamo pronti a scendere in piazza se non vediamo risposte concrete.

Vogliamo che venga dato a ciascuno secondo il proprio bisogno di assistenza. Sappiamo che quando volete vi muovete veloci, quindi aspettiamo azioni, e in fretta. Siamo qui, e non ce ne andiamo.

Maria Chiara e Elena

A te che stai leggendo: abbiamo bisogno di te. Abbiamo bisogno del supporto di tutti.
Saremo più ascoltati se tante persone conoscono il problema: per cominciare, per favore aiutaci a diffondere questa lettera.

#liberidifare

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