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Giornate di Sclero(si multipla) [Progetto Sorellanza]
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Giornate di Sclero(si multipla) [Progetto Sorellanza]

Redazione
Articolo di Gaia Presotto

Nella mente e nella vita di una diciottenne passano tanti pensieri, tante esperienze, tanti errori e tante conquiste.
Mi sembrano passati secoli da quando io avevo 18 anni, eppure di anni ne sono passati soltanto sei. Ora sono davanti a questa tastiera, ascoltando “This is me” di The Greatest Showman a palla, cercando di infondermi un po’ di coraggio per scrivere questo articolo.
Sono giorni che lo guardo.
Lo apro, lo richiudo. Lo riapro, scrivo una parola, lo salvo, lo chiudo. Lo riapro, rileggo, non mi piace, lo richiudo.

Tutto nasce dal fatto che c’è una difficoltà alla base, la difficoltà costante e perenne di non avere il coraggio di dire una cosa semplicissima. Ho avuto questa difficoltà per almeno sei anni, dal 2013 direi, e pensavo l’anno scorso fosse passata. Invece no, eccola qua, riaffiorata nel momento in cui dovevo mettermi a scrivere. Quindi, dato che nella vita sono una persona molto organizzativa e razionale, facciamo che stavolta invece mi butto; alla fine l’anno scorso mi sono buttata ed è andata bene, perché non dovrebbe andare allo stesso modo ora?
Ok, un bel respiro: ho la sclerosi multipla.
Faccio una pausa per rendermi davvero conto di quello che ho appena spiattellato nero su bianco.
Bene.
Zan zan zaaan, che colpo di scena, non ve lo aspettavate vero?!

Ora che siamo tutti al corrente di questa cosa posso continuare senza farmi prendere dall’ansia. Ansia di cosa poi davvero non lo so, forse ho sempre paura che le persone mi guardino in modo diverso dopo.
Non sapete cos’è la sclerosi multipla? Sono qui per voi!

La SM è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, due paroloni per dire che può degenerare col passare del tempo e che essa comporta una perdita della mielina, una sostanza che facilita i messaggi trasmessi da una cellula nervosa ad un’altra.
Questa demielinizzazione porta lesioni a carico del sistema nervoso centrale, che si traducono in effetti fisici di vario genere: perdita della sensibilità a parti del corpo, neuriti ottiche, spasmi agli arti inferiori, stanchezza, deficit mnemonici etc.

Mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla nel 2013, e sei non sono probabilmente solo gli anni passati dalla diagnosi, ma anche il numero di persone che fino all’anno scorso sapevano della malattia. Perché fino all’anno scorso? Ve lo spiego subitissimo.
L’anno scorso ho partecipato ad un progetto dell’Università nel quale abbiamo avuto la possibilità di assistere ad eventi con relatori particolari, oggi citerò giusto quello che ha fatto scattare qualcosa in me: Luca Mazzucchelli, psicologo.
Nonostante mi sia diplomata in scienze sociali, dopo la maturità la psicologia l’ho bella che dimenticata, però ho deciso comunque, non chiedetemi perché, di partecipare a quell’evento. Quel che più ricordo di quella giornata è stato il suo modo di spronare a usare una propria particolarità o caratteristica per creare qualcosa di buono.
Era un’idea che mi ronzava in testa già da un po’, ma dopo quel pomeriggio ho avuto la spinta motivazionale per buttarmi e renderla realtà: ho aperto un canale YouTube.

Voi direte: “Bello Gaia, ci sono proprio giusto solo due canali su YouTube”, e probabilmente avete anche ragione, ma il mio non è un canale come un altro.
In ospedale mi avevano dato a inizio anno una piccola agendina intitolata “Io non sclero”, un’agenda che per ogni mese aveva una storia di una persona affetta da sclerosi multipla…e cosa vi devo dire, io queste storie le leggevo e le rileggevo in continuazione.
Però volevo raccontare la mia di storia, volevo rompere lo stereotipo che collega la sclerosi multipla alla sedia a rotelle senza nemmeno pensarci su, volevo fare dei video e volevo far passare a tutti, malati e non, l’idea che con la sclerosi multipla si vive, eccome se si vive.

Dopo il primo video mi ricordo ancora i mille messaggi di amici, conoscenti, persone che non sentivo da secoli che mi scrivevano per congratularsi, per dirmi “Oddio, non lo sapevo!”, o solo per saperne un pochino di più della malattia.
Mi faceva così piacere essere libera da questo peso, non dover essere più legata alle bugie che dicevo a tutti per non uscire, quando la realtà era che dovevo stare a casa a fare l’iniezione di interferone che già sapevo mi avrebbe fatto rantolare nel letto tutta notte.
Ero libera. Libera da quelle costrizioni che mi ero costruita e che rafforzavano in me solo l’idea che dovevo farcela per forza da sola.

I messaggi migliori però sono arrivati dopo, sono arrivati dalle persone che la malattia ce l’hanno e che mi ringraziavano perché con i miei video scoprivano che non erano da soli a provare quelle paure, ad avere quelle sensazioni.
C’è stata una ragazza, di cui non farò il nome, a cui era stata diagnosticata la SM da pochi mesi e che, un po’ spaesata e alla ricerca di qualche informazione in più su questo mondo di sclerati, era incappata nei miei video.
Dopo una breve chiacchierata nei DM di Instagram mi ringraziò, dicendomi che era stato quasi “terapeutico” parlare con un’altra persona affetta da sclerosi multipla e che l’avevo resa sicuramente più tranquilla e consapevole. Beh, cara ragazza, se stai leggendo questo articolo voglio che tu sappia che sei stata la prima persona malata di sclerosi multipla ad avermi scritto.
Voglio che tu sappia che ho pianto leggendo il tuo messaggio e le tue belle parole, ho pianto di gioia sapendo che con i miei video stavo riuscendo, anche in minima parte, ad aiutare qualcuno.
Stavo riuscendo a dare a qualcun altro quello che sei anni fa non avevo trovato io, il tutto semplicemente facendo vedere la mia storia.

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Dopo di lei sono arrivati altri messaggi, altre persone, altre storie.
Vi posso assicurare che ad ogni messaggio che mi arriva io rimango ancora incredula, non possono aver scritto proprio a me, ma dai, ti staranno prendendo in giro Gaia, non è possibile che qualcuno abbia davvero visto i tuoi video e ne abbia ricavato qualcosa di buono!
Eppure, ogni messaggio che mi arriva è come ricevere una doccia fredda che mi sveglia e mi dice che sì, forse qualcosa di buono lo sto facendo.

Concludo questo articolo con l’ironia della vita, nella quale ho deciso di raccontare la mia storia su YouTube perché non pensavo di essere in grado di scriverne e poi mi sono ritrovata qua, a scrivere un articolo su Bossy.
Voglio proprio vedere quante docce fredde ancora mi servono perché mi renda conto che tutto questo è davvero reale.

Potete trovare Gaia e le sue giornate di sclero qui:
Instagram
YouTube

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