In Spagna, il 68% delle donne dai 15 anni in su ha una malattia cronica e circa il 75% soffre di disturbi come depressione o ansia.
Rosa Aznar soffre di forti dolori fin da quando era bambina. Dato che faceva ginnastica ritmica a livello agonistico, non ci ha mai dato molto peso – li dava per scontati. Tuttavia, all’età di 22 anni ha dovuto rinunciare al suo sogno di ballare a causa di una rottura muscolare; non è mai guarita del tutto. Solo all’età di 30 anni le è stata diagnosticata una fibromialgia: finalmente una diagnosi per spiegare la sua sofferenza. Nel 2002 ha iniziato un percorso di psicoterapia che l’ha aiutata “ad accettare la malattia e a smettere di combatterla. Ho dovuto imparare a vivere con il dolore cronico, ad adattare la mia vita a questa condizione. Ma la cosa più difficile è stata incontrare l’incomprensione delle persone intorno a me, compresə moltə medicə. Al lavoro mi chiamavano pigra, dicevano che non mi impegnavo abbastanza, che ero troppo lenta… E in famiglia mi dicevano che stavo solo cercando di attirare l’attenzione”, racconta.
Ma nel 2014 ha subìto una caduta molto grave che l’avrebbe segnata per sempre. Le sue condizioni fisiche e psicologiche sono peggiorate notevolmente. “Mi è stato detto che avevo sviluppato una sindrome da fatica cronica, sensibilità chimica multipla e la malattia di Lyme cronica. Di nuovo, la vita ha gettato un altro ostacolo sulla mia strada; è diventato tutto ancora più complicato. Avevo bisogno di un aiuto psicologico e ho trovato un professionista meraviglioso che mi sta seguendo ancora oggi”, dice Rosa, e conclude: “Convivere con il dolore cronico è così difficile che serve un aiuto esterno specializzato per poter continuare a vivere, per continuare a vedere una luce alla fine del tunnel. Penso che dovrebbe essere un servizio più accessibile attraverso il sistema di previdenza sociale, in cui la psichiatria e la psicologia possano lavorare insieme ad altrə specialistə che trattano il dolore cronico”.
I dati
Rosa è solo una degli 8 milioni di persone che soffrono di dolore cronico in Spagna secondo l’Indagine Nazionale sulla Salute dell’Istituto Nazionale di Statistica spagnolo (2017), dato a cui va aggiunto che una persona su dieci sopra i 15 anni soffre di un disturbo mentale. Come nel caso del dolore cronico, le donne soffrono di questo tipo di malattia il doppio degli uomini (14,1% contro il 7,2%). Il 6,7% dellə adultə dichiara di soffrire di ansia (il 9,1% delle donne e il 4,3% degli uomini), mentre la depressione è presente nella stessa proporzione: più del doppio delle donne (9,2%) rispetto agli uomini (4%).
Le differenze di genere osservate nei dati sull’ansia e la depressione raddoppiano dopo i 55 anni di età. Questi dati forniti dall’Istituto Nazionale di Statistica sono confermati dalla Confederazione spagnola della Salute Mentale: circa il 75% delle donne soffre di problemi di questo tipo: il 29% di depressione e il 43% di ansia. Questa componente di genere si vede anche nel caso del dolore cronico: il 68% delle donne sopra i 15 anni in Spagna soffre di una malattia cronica. Questo implica che la salute mentale e il dolore cronico sono un problema di genere invisibile e di natura politica tenuto sotto silenzio. Nessun uomo si è offerto volontario per essere intervistato per questo reportage.
Per quanto riguarda la popolazione infantile, il 10,7% della popolazione dagli 0 anni in su prende tranquillanti, rilassanti o sonniferi (il 13,9% delle bambine e il 7,4% dei bambini) e il 5,6% della popolazione sopra i 15 anni prende antidepressivi o stimolanti (il 7,9% delle donne contro il 3,2% degli uomini). Questo ci presenta uno scenario spaventoso in cui le circostanze diventano più complicate se entra in gioco il dolore infantile. Il 1° ottobre, nell’evento organizzato dalla Società Spagnola del Dolore (SED) #TuDolorImporta (“il tuo dolore conta”), la testimonianza di Patricia Porteiro, dell’Associazione Basca di Bambini e Adolescenti con Artrite Idiopatica Giovanile, ha lasciato il pubblico a bocca aperta quando ha raccontato la sua esperienza: suo figlio, che soffre di questa malattia dall’età di 4 anni e non conosce la vita senza dolore, le ha confessato all’età di 6 anni: “Mamma, preferirei morire che vivere così”.
Un altro fattore da considerare è l’impatto emotivo della malattia cronica, che influenza la salute mentale dellə pazienti. Recentemente è stato presentato lo studio sull’impatto emotivo della malattia cronica, promosso dalla Piattaforma delle Organizzazioni di Pazienti con il sostegno di ONCE (Organizzazione nazionale delle persone cieche) e dell’Università Complutense di Madrid. Va sottolineato che il 25% dellə pazienti dice di non aver accettato emotivamente la propria condizione, il 34% di viverla meglio ma di non averla accettata, e il 35% di averla controllata emotivamente ma di non averla ancora accettata, quindi il 94% delle persone con malattie croniche non ne ha superato l’impatto emotivo nella propria vita.
Lə pazienti hanno meno probabilità di uscire di casa, hanno meno vita sociale, si sentono incompresə e mostrano una maggiore irritabilità verso la famiglia. A questo si aggiungono tristezza e problemi di sonno (70% e 71%, rispettivamente), apatia (67%), disagio psicologico (59%), angoscia (47%) e paura (44%). Tutte queste sensazioni sono generalmente più acute nellə pazienti che non lavorano, e sono aumentate con la pandemia di Covid-19.
E tutto ciò ha un costo elevato: “L’impatto economico diretto e indiretto del dolore cronico in Spagna è di circa 16.000 milioni di euro l’anno, il 2,5% del PIL”, riferisce la dottoressa María Madariaga, anestesista specializzata in dolore cronico e responsabile della comunicazione della Società Spagnola del Dolore. A questo bisogna aggiungere le cifre riguardanti la salute mentale, in cui l’aspetto più allarmante è la destinazione di questo investimento. Il giornalista Manuel Rico di infoLibre, nella sua indagine approfondita, ha scoperto che quattro grandi cliniche private per la salute mentale (Ita, Mentalia, Grupo 5 e Hestia Alliance e la Clínica López Ibor, tutte azioniste di maggioranza in fondi di investimento, e tre delle quali appartengono a gruppi europei dedicati alla gestione di case di cura) hanno fatturato 140 milioni nel 2020, la maggior parte dei quali proveniva da fondi pubblici. Così, i centri pubblici per la salute mentale hanno a malapena il personale sufficiente (e sono sovrappopolati) per trattare lə pazienti, che sono aumentatə del 30% dopo il Covid-19. Infatti Fernando Lamata, membro del Consiglio Nazionale della Salute Mentale, commenta che la Spagna spende appena il 5,16% di tutta la spesa sanitaria pubblica per i servizi volti alla cura della salute mentale. Questa cifra è la metà di quella che investono Regno Unito, Germania, Francia e Svezia.
Da parte sua, Amnesty International denuncia la violazione dei diritti umani che si verifica quando l’accesso alle cure della salute mentale è limitato in termini di tempo e qualità, relegando questo lavoro ai centri di cure primarie, dove unə paziente su quattro (il 27,4% stando ai numeri del 2017) arriva per problemi di questa natura. Queste persone entrano in una lista d’attesa che va dai 15 ai 90 giorni a causa del graduale smantellamento di questo servizio effettuato dai Governi che si sono succeduti nell’ultimo decennio. Esteban Beltrán, direttore di Amnesty International Spagna, denuncia: “Un’assistenza primaria indebolita come quella attuale colpisce negativamente il godimento di questo diritto in un momento critico in cui la pandemia di Covid-19 ha esacerbato i problemi di salute mentale delle persone”.
A sua volta, l’Agenzia spagnola dei Farmaci e dei Prodotti Sanitari ha segnalato un aumento progressivo del consumo di benzodiazepine e sedativi da parte della popolazione spagnola nel corso del 2020, raggiungendo 91 dosi giornaliere ogni 1.000 abitanti. Allo stesso modo, prima della pandemia, la Spagna risultava già il Paese con il più alto consumo di ansiolitici in uno studio su 85 Paesi realizzato dall’International Narcotics Control Board. E il fatto è che da otto anni (l’ultima risale al 2009-2013) non viene attuata una strategia per la salute mentale in Spagna, anche se ora è in fase di elaborazione quella per il 2021-2026.
Casi al limite
I casi in cui il dolore cronico spinge lə pazienti al limite non sono così rari. Una paziente, che preferisce rimanere anonima, la cui patologia e il cui dolore cronico sono iniziati nel 2012, ha preso coscienza due mesi dopo di quello che le stava succedendo: “Ho toccato il fondo, non sapevo che potesse esserci una tale oscurità”. Da allora si è affidata alle cure di uno psichiatra e di uno psicologo che “mi hanno aiutato così tanto che è impossibile ringraziarli. Lo psichiatra ha fatto controlli periodici, lo psicologo mi ha dimesso nel 2018 perché ha valutato che ero pronta”, spiega. Tuttavia, nel 2020 ha avuto una caduta sul lavoro, e il suo infortunio e tutti i ricordi associati ad esso sono tornati: “Dal primo istante ha influenzato la mia salute mentale, perché sapevo cosa avrei dovuto affrontare. Martedì 27 settembre ho detto a mia figlia che volevo morire. Era come mi sentivo in quel momento, ma mi pento di averglielo detto”. Da allora è tornata in terapia.
Un’altra paziente di 30 anni – che preferisce rimanere anonima – soffre di dolore cronico da sette anni. Per i primi tre anni pensava di potersela cavare senza un supporto psicologico “finché continuavo a sentirmi utile nel mio lavoro, ma è arrivato un momento in cui la depressione e l’ansia hanno avuto la meglio su di me e ho dovuto chiedere un aiuto professionale. Per fortuna ho trovato uno psichiatra meraviglioso, dopo averne provati diversi, che continua a seguirmi e senza il quale non so cosa ne sarebbe stato di me. Da allora sono sotto trattamento psichiatrico e psicologico, e non sarò mai abbastanza grata per il coinvolgimento di questi professionisti, che sono sempre stati presenti quando ne avevo bisogno”.
Ma la strada è stata dura. Ha sviluppato un disturbo alimentare e una malattia psichiatrica a causa di tutto ciò che il suo dolore e la sua complessa diagnosi medica comportano (dolore pelvico cronico con sindrome aderenziale, disfunzioni urologiche e varie complicazioni ginecologiche) ed è stata ricoverata in psichiatria “perché non mi identifico più con il mio corpo. Lo vedo solo come un agente esterno che continua a danneggiarmi e a rendermi la vita più difficile. Sono intrappolata in un corpo che non smette di fare scherzi e sì, ho anche pensato di porre fine alla mia vita. Se avessi continuato a vivere con così tanto dolore non ce l’avrei più fatta. So che può sembrare egoista, ma vivere in un corpo con un dolore a 9,5 per diversi mesi di seguito porta a quel punto. Smetti di essere una persona. Vuoi solo sparire”, racconta.
Il valore delle specialiste
“Le persone che chiedono supporto psicologico per il dolore cronico di solito sono donne. Il dolore cronico può essere scatenato da molteplici cause o patologie che non sempre vengono identificate. È comune per le pazienti con dolore cronico avere un passato di eventi traumatici, così come la presenza di sintomi depressivi e ansiosi. La maggior parte delle pazienti arriva con alte dosi e quantità di farmaci prescritti, che quasi mai riescono a sopprimere il dolore, producendo effetti di tolleranza farmacologica e cronicizzazione”, spiega Marina Carretero Gómez, psicologa clinica e portavoce dell’Associazione Nazionale degli Psicologi Clinici e Residenti (ANPIR).
“Il dolore è invisibile. Le persone che soffrono di dolore cronico spesso sperimentano l’invalidazione del loro ambiente e una sensazione soggettiva di solitudine. Un ambiente terapeutico inizia con il dare un valore a quell’esperienza di dolore. C’è un bisogno di cambiamento di atteggiamenti e di approccio verso se stessə e il mondo, c’è da un lato un processo di lutto e dall’altro un processo di adattamento. Il lutto (rabbia, tristezza, negazione…) è una conseguenza dell’esperienza della perdita di tutto ciò che potevano fare prima, e che il dolore ostacola o impedisce. L’adattamento comporta cambiamenti nello stile di vita, dalla routine, alle abitudini, alla dieta, agli atteggiamenti, alla definizione di limiti, alla consapevolezza, ecc., necessari per migliorare la qualità della vita dellə pazienti con dolore cronico. Inoltre, se ci sono sintomi di depressione e/o ansia, o addirittura effettivi disturbi depressivi o di ansia, è necessario un intervento psicologico specifico”, continua.
E, come insistono ə medicə specializzatə nel dolore come Madariaga, ogni corpo e ogni persona è un pianeta diverso che risponde in modo unico ai trattamenti, sia nell’approccio al dolore fisico che a quello psicologico, mentale o emotivo, come sottolinea Carretero Gómez: “Anche se è improbabile che il trattamento psicologico elimini l’esperienza del dolore, può migliorare la qualità della vita e ridurre la sensazione soggettiva del dolore attraverso il lavoro su diverse aree (per esempio, il focus dell’attenzione). Ogni persona ha bisogno di una valutazione individuale e di un piano di trattamento specifico”.
Chiedere aiuto troppo tardi
Conosciuta come @algodiferente sui social, ora ha 51 anni e anche se ufficialmente ha vissuto con il dolore cronico per 13 anni, in realtà ne ha sofferto per più di 25. Nel 2016 è andata per la prima volta da uno psicologo, ma non ha trovato l’aiuto di cui aveva bisogno: “Sono andata per circa 20 sedute, e la sua conclusione è stata che se fosse successo a lui non avrebbe saputo cosa fare… Ora da tre anni vengo visitata per 10 minuti ogni cinque mesi nell’Unità del Dolore, da un neuropsichiatra che mi fa sempre le stesse domande (credo che non si appunti quello che gli dico) e mi aumenta le dosi dei farmaci e, d’altra parte, sono stata vista da uno psichiatra per un anno, anche qui ogni cinque mesi, ma ieri nell’ultima consultazione telefonica ha deciso che non può continuare a curarmi, poiché le richieste da pazienti per questa specialità sono raddoppiate”.
Oltre al ritardo nella diagnosi come causa stessa di effetti psicologici, vediamo come il sistema pubblico stesso a volte non ha un coordinamento sufficiente per aiutare ə pazienti che ne hanno bisogno. “Faccio meditazione privatamente, cerco di informarmi molto (quando i miei occhi e i miei neuroni me lo permettono) sul dolore, sul dolore neuropatico, ecc. e vado da professionistə privatə che mi raccomandano… Insisto che la mia testa e i miei neuroni sono la stessa cosa. Insisto sul fatto che la mia testa e la mia stabilità emotiva vanno male quando il dolore è insopportabile, che non ho disturbi infantili o giovanili, e che se ho una certa aggressività verbale è perché il mio pianto e la mia impotenza mi hanno drogato”, conclude.
Anche Virginia Garcia è stata colpita dalle diagnosi che tardano ad arrivare. Lei, che soffre di dolori dall’età di 10 anni (ora ne ha 37), ha ricevuto una diagnosi errata all’epoca: depressione e ansia. Nella pubertà si sentì persino dire dai medici che il problema era nella sua testa. “Il peggioramento nel corso degli anni e la disperazione del dolore mi hanno fatto svegliare e iniziare a lottare per ottenere le mie vere diagnosi, che sono arrivate con 25 anni di ritardo, e che, non trattate, hanno portato a molte nuove patologie. I miei problemi di salute mentale non sono il risultato del presupposto che soffro di dolore cronico, ma del dover affrontare un sistema sanitario che non mi ha creduto, non mi ha aiutata e mi ha completamente ignorata”, si lamenta, e ammette di provare panico quando deve andare in uno studio medico “perché per me è peggio di un processo”.
Una buona assistenza per la salute mentale
In contrasto con casi come quello di cui sopra, in cui ci è voluto molto tempo per trovare un aiuto psicologico, troviamo casi come quello di María, una paziente con emicrania cronica dal 2015 che ha riconosciuto l’influenza di questa condizione sulla sua salute mentale fin dall’inizio, così come Cambrumen, una paziente di 59 anni con diagnosi di varie patologie da 25 anni, che si è resa conto un anno dopo che la sua salute mentale era già danneggiata. Maria è passata per diversi psicologi e terapie di gruppo, sia pubbliche che private. Attualmente è ancora in cura psichiatrica pubblica e sta prendendo una pausa dalla psicoterapia. “La mia terapeuta è privata ed è di grande aiuto. Anche se mi manca, al momento non posso permettermelo”, spiega. Cambrumen dice: “Sono stata curata sia in ambienti pubblici che privati, la maggior parte delle volte in questi ultimi. Mi ha aiutato molto, è stato molto lungo, laborioso, doloroso e molto costoso finanziariamente, ma non me ne pento. È la cosa migliore che avrei potuto fare per me stessa, per la mia famiglia e il mio ambiente sociale”.
“Ha influenzato la mia salute mentale fin dall’inizio, perché vedi che non puoi fare quello che fanno tuttə, che sei diversa, che sforzi il tuo corpo oltre il limite e poi ne paghi il prezzo”, ammette Ascensión Romero, 41 anni, che convive con il suo dolore cronico da sette anni e da quasi sei con una diagnosi che lo spiega: fibromialgia. Attualmente sta ricevendo un trattamento psicologico e psichiatrico e dice: “Il trattamento psichiatrico sta andando bene e finalmente ho avuto la fortuna di trovare uno psichiatra che mi ha prescritto il farmaco giusto. La parte psicologica è molto difficile, nonostante l’interesse della professionista. Le sessioni molto distanziate, adesso per telefono, sono totalmente insufficienti per affrontare qualsiasi tipo di problema. L’unica volta che ho notato progressi o miglioramenti è stato in passato con una psicologa privata, e dopo un sacco di peregrinazioni attraverso varie consultazioni, ho trovato lei e la terapia ha dato i suoi frutti”.
Andrea Echarreta, che già da tempo viveva con problemi di salute, al ritorno da un’esperienza di studio all’estero aveva la sua diagnosi che l’aspettava: lupus eritematoso sistemico. “È stato un duro scontro con la realtà; la tristezza si è impadronita subito del mio corpo e ho chiamato il mio primo psicologo. Nel mio caso, sentivo che il dolore cronico stava già influenzando la mia salute mentale… anche se non ne ero pienamente consapevole. Anche solo per affrontare la diagnosi avevo bisogno di aiuto per costruire una struttura solida di cura. E, senza dubbio, ne ho avuto bisogno durante tutto il processo”, dice francamente Echarreta. Considera la sua terapia, che frequenta due volte al mese, “un pilastro fondamentale per sostenere il dolore cronico, per rimanere viva”. Il dolore cronico scuote la salute mentale, è estenuante. Non ho neanche provato a fare terapia attraverso il sistema pubblico perché delle persone che l’hanno provata o sono ancora in terapia mi hanno raccontato cose traumatiche. Tuttavia, la terapia privata, come quella che faccio io, è difficile da mantenere economicamente…”.
Fonte
Magazine: El Salto
Articolo: Salud mental y dolor crónico, dos problemáticas de género silenciadas
Scritto da: Ana Castro
Data: 10 ottobre 2021
Traduzione a cura di: Michela Perversi
Immagine di copertina: Anthony Tran
Immagine in anteprima: freepik
