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Viv-endo

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Secondo il Ministero della Salute

“In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficoltà a concepire. Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni. Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d’età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.”

L’endometriosi, secondo la teoria più accreditata, è la presenza di impianti endometriosici (tessuto simil-endometriale) all’infuori dell’utero, che si comportano chimicamente come il tessuto endometriale, seguendo ciclicamente la sua attività. Questi impianti sono comuni dalla pelvi in giù ma si possono trovare anche nelle altre parti del corpo. Può provocare dolore durante le mestruazioni e in tutto l’arco del ciclo, dolore durante i rapporti, l’urinazione e l’evacuazione, stanchezza cronica, cefalee e tanti altri sintomi a seconda di dove la malattia colpisce.
Non esiste per ora una cura ma ci sono varie terapie farmacologiche che si possono seguire ed in molti casi si passa dalla chirurgia.
L’adenomiosi ha come meccanismo principale lo sconfinamento dello strato interno dell’utero (endometrio) nello strato intermedio dell’utero (miometrio). Può provocare dolore durante le mestruazioni, renderle più emorragiche, dolore pelvico cronico, dolore durante i rapporti. La famiglia patologica è potenzialmente la stessa dell’endometriosi e spesso le due sono associate. Il trattamento farmacologico è la terapia (ma non cura) più utilizzata per tenere sotto controllo i sintomi.

Come si arriva ad una diagnosi? Attraverso un percorso lungo e tortuoso.
Spesso l’endometriosi è asintomatica e viene scoperta molto tardi, magari quando si tenta di avere figl3, dopo un parto o facendo controlli per problematiche di cui non si riesce a rintracciare l’origine. Quando a 20 anni o prima si presenterà il dolore, difficilmente si sarà sentito parlare di questa patologia. Il dolore verrà minimizzato, d’altronde è così che ci si sente ad avere un utero, o, ancora meglio, “ad essere donne”. Perché nella visione di genere binaria il dolore è prettamente femminile, è una questione di genere: devi crescere con esso, conviverci e non lamentarti. Perché tutte stanno male e forse è così che deve essere, è la normalità. “La donna” (la persona con utero) dovrebbe abbracciare il dolore come se fosse un dono dal Cielo, facilmente si ricorrerà all’antico mantra del: “è naturale”.
Intorno alle mestruazioni ci sono tanti tabù e anche negli ambienti più aperti spesso il ciclo mestruale è avvolto in un concetto naturalistico nel quale il dolore fa parte intrinsecamente del corpo della femmina e la gioia di possederlo dev’essere immensa. Prendere una pillola che non ti fa mestruare significa essere fuori della naturalità, anche quando si ha una malattia cronica invalidante.

Come per ogni malattia invisibile di questo tipo o condizioni che portano spesso in questi ambienti, i controlli svelano la violenza presente in molte realtà ospedaliere di ostetricia e ginecologia. Si può trovare personale medico senza tatto e che agisce senza chiedere consenso, senza spiegare le sue azioni sul tuo corpo. Durante queste violenze spesso ci si ripete che è su di loro che si deve fare affidamento per avere una risposta, anche se arrivano sempre alla solita conclusione: “è tutto nella tua testa, forse hai una soglia del dolore molto bassa”. La violenza ostetrica e ginecologica esiste nonostante i dati ancora manchino e, controllo dopo controllo, si comincia ad averne paura. Le vittime di violenza non sono spesso credute e quando si tratta di un3 o più dottor3 ad abusare, le testimonianze sono ancora meno ascoltate.
In qualche modo ci si potrà imbattere nella parola endometriosi o adenomiosi, ci si riconoscerà nella sua definizione, facendo partire un’autodiagnosi insicura e preoccupata. All’interno dei forum online si potranno trovare persone con cui confrontarti, una rete di utenti che si stringerà intorno a chi si sta approcciando alla conoscenza di questa patologia in un grande “ti credo”, aiutando ad arrivare ad una diagnosi, indicando personale medico veramente specializzato e umano.
Una cosa che ho capito dopo tanto tempo, visite e soldi spesi, è che andare da un3 ginecolog3 non specializzat3 rallenterà molto l’arrivo di una diagnosi: se non conosce la malattia e come si presenta, non saprà riconoscerla neanche trovandosela di fronte. Le liste di attesa sono lunghe e non sempre si ha il privilegio di passare per privato, soprattutto se si vive lontano dai pochissimi centri specializzati e gli ambulatori per endometriosi, le spese del viaggio sono già tante. Se in qualche modo a quella diagnosi ci si arriva, fra un “fai un3 figli3 che ti passa tutto” e un “prova questa dieta e ti curerà tutto”, un’amarissima gioia ci sarà: si avrà qualcosa di reale, oltre al dolore, fra le mani. Quella risposta che si è inseguita magari per anni.

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Ora è tutto curato, vero? Magari.
La vita dopo la diagnosi continua.
Si pensa che il percorso dell’endometriosi si fermi alla necessaria diagnosi, e da lì ci sarà solo sollievo e “cura”. Ma una cura all’endometriosi per ora non c’è, e la vita va avanti e 3 figl3 si devono crescere, la laurea deve essere conseguita, la quotidianità vissuta.
Spesso il dolore rimane. La schiena, i fianchi, le gambe, la pancia, la stanchezza, l’endo belly e i continui problemi e dolori nell’andare in bagno abbattono anche mentalmente. La salute fisica è un aspetto essenziale nel mantenimento della salute mentale, ma l’endometriosi questo privilegio spesso non lo dà. A volte possono essere le stesse terapie di pillole progestiniche o estroprogestiniche che, oltre a provocare effetti collaterali come mal di testa, perdite e nei casi peggiori anche trombosi, possono far cadere in uno stato depressivo; anche il continuo cambio di esse per trovare quella più adatta al proprio corpo può dare molti sbalzi ormonali, nervosismo, malessere, confusione.
Fra i vari impatti emotivi che questa malattia può provocare ce n’è uno di cui non si parla mai. Solitamente la terapia con la pillola (progestinica o estroprogestinica) è continuativa, il che significa che le mestruazioni non ci saranno più. Il silenzio intorno a questa realtà che invece vivono così tante persone mi ha fatto sentire sola per molto tempo: l’assenza delle mestruazioni può avere un impatto mentale molto forte. Il non vedere più il sangue ogni mese, vedere qualcosa di così quotidiano scomparire dalla propria vita può portare ad un altro tipo di dolore: il pensare che il proprio corpo non funzioni più. Soprattutto se la società ti urla quanto sia “innaturale” questa assenza. Questo aspetto è molto soggettivo ed ogni persona lo vive a proprio modo, cercando di abituarsi ad una nuova quotidianità con gli strumenti che possiede.
Si può vedere il proprio corpo cambiare, gonfiarsi, ci si può non riconoscere più allo specchio. È difficile accettarsi e lavorare sulla propria grassofobia e spesso la società non lo permette. Molt3 pensano che ormai tu sia curatə, eppure ci possono essere giorni in cui il dolore c’è ed è tanto, prendi medicine e riempi la borsa di acqua calda, ma come si può fare quando c’è il lavoro? Che si tratti di lavoro domestico o meno, i congedi non ci sono in ogni caso. Andare in malattia dovrebbe essere un diritto, ma quando quei giorni finiscono? L’endometriosi rimane e i dolori ritornano. Il lavoro stagionale è uno di quei casi in cui la malattia non è contemplata da3 dator3 di lavoro e dal punto di vista sociale l’endometriosi è così poco conosciuta, sottovalutata e ridotta a “mal di pancia per le mestruazioni” che sono 3 tuo3 stess3 collegh3 oltre aə datorə di lavoro a non credere al tuo dolore.
Lavorare con una patologia cronica invalidante non riconosciuta significa dover stringere i denti anche quando non riesci a stare in piedi.
Si possono ottenere esenzioni per alcune prestazioni sanitarie specialistiche in base al grado di gravità della malattia, ci sono agevolazioni per chi è al terzo e quarto stadio ed è una piccola vittoria, ma bisogna ricordare che queste sono stadiazioni che non si basano sull’entità dei sintomi ma sull’estensione della lesione endometriosica, e nel primo e secondo stadio lo Stato non passa niente. Anche per questo a lavoro ci devi andare nonostante tutto: le medicine costano e sei da solə a mantenere queste spese.

Insieme stiamo bene

Come vedete l’endometriosi e l’adenomiosi, e come loro molte altre malattie invisibili, toccano molte criticità nel sistema sanitario, lavorativo e sociale. Esserne affett3 significa vivere in un mondo fatto su misura solo per le persone sane, e spesso neanche per loro. Scrivo in maniera soggettiva, da persona che ne soffre e con molte testimonianze nella mente, ma ogni situazione è diversa come ogni persona è diversa.
Ho tirato fuori ciò che avrei voluto leggere vivendo tutto questo: qualcuno che capisse la rabbia e il malessere di una malattia che si infiltra in un modo o nell’altro in tutte le parti della vita.
Il conforto lo puoi trovare ne3 tu3 compagn3, quell3 che lottano per avere dei diritti nel mondo del lavoro avendo malattie invisibili, quell3 che lottano per non dover pagare ogni mese le medicine che ci servono per sopravvivere, quell3 che si abbracciano perché capiscono il dolore che si prova.
Sì, l’endometriosi fa male, ma fra noi stiamo bene.

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