Fortunatamente negli ultimi anni si sta parlando sempre più spesso di disabilità, discriminazioni, accessibilità e malattie spesso di difficile diagnosi e cura.
La medicina, la scienza e la tecnologia stanno facendo passi da gigante in tempi relativamente brevi e la durata e qualità media della vita aumentano e migliorano.
Eppure rimane un paradosso: spesso i posti principalmente frequentati da persone con disabilità non sono accessibili, chi dovrebbe curare ( fisicamente e mentalmente) le persone porta al risultato opposto e le fasce più fragili della popolazione si sentono e ritrovano sole o costrette ad arrangiarsi. Vediamo alcuni esempi.
Per quanto riguarda la salute mentale, stando ad un recente studio, in Italia ancora ci sono forti discriminazioni e ritardi diagnostici relativamente alle malattie mentali e croniche.
Nel 2022, a grandissima richiesta, è stato finalmente previsto un “bonus psicologo”. Si tratta di un contributo economico per poter sostenere un determinato numero di sedute di psicoterapia. Per quanto rappresenti una nobile misura, moltissime critiche sono state rivolte ai fondi ritenuti insufficienti che sono stati destinati a questa iniziativa. L’Italia figura, inoltre, tra gli ultimi Paesi europei per stanziamenti volti a supportare iniziative di tutela della salute mentale di cittadine e cittadini.
Anche l’accessibilità (fisica e non) rimane un tasto dolente a livello nazionale. Ancora oggi, moltissime strutture ospedaliere o mediche non sono accessibili aə pazienti. Assenza di rampe, ascensori troppo piccoli, stretti, assenti o fuori uso, mancanza di personale sanitario preparato a far fronte alle difficoltà dellə paziente con difficoltà deambulatorie, del linguaggio o altro.
Due ospedali su tre, infatti, non dispongono di mezzi, spazi o preparazione idonee all’accoglienza e cura dignitose di persone con disabilità, soprattutto fisiche.
Non si tratta solamente dell’accesso inteso in senso letterale, cioè entrare nella struttura o stanze, bensì avere modo di svolgere tutte le azioni necessarie nella maniera più autonoma come qualunque altra persona. Non è raro che nelle stanze non vi sia spazio per una sedia a rotelle o per muoverla agevolmente, che tavoli, sedie, finestre, campanello d’allarme o sanitari siano ad una distanza o altezza tale da renderli irraggiungibili per coloro che più ne hanno bisogno.
Inoltre non è raro, purtroppo, che molte sedie a rotelle o camici vengano prodotti senza tenere conto di tutte le fisicità, soprattutto delle persone grasse. Non sempre le strutture sono pensate per essere “immersive” anche per persone sorde o cieche. Non sempre le indicazioni, numeri o contatti sono scritte in Braille ed anche le traduzioni (soprattutto corrette) scarseggiano. Manca anche del personale specializzato per far fronte a queste necessità nel caso in cui dovesse presentarsi qualche paziente per lə quale la struttura non è attrezzata.
Anche richiedere una visita per ottenere l’invalidità civile è un paradosso, poiché spesso implica andare in posti che sono tutto fuorché vicini o accessibili, solamente per sentirsi confermare di avere determinate patologie.
Anche le tempistiche delle visite e gli spostamenti non tengono spesso conto delle difficoltà di chi sta male. Assenza di sale d’attesa o sedie piccolissime e dure, assolutamente un incubo per persone con determinate malattie croniche o patologie (problemi alla colonna, varicocele pelvico, endometriosi, fibromialgia, vulvodinia, solo per citarne alcune).
Il mondo della sanità e della medicina, inoltre, ancora è impregnato di stigma ed ignoranza per quanto riguarda le neurodivergenze ed il loro impatto fisico e moltissime malattie croniche che affliggono principalmente le persone AFAB ( assigned female at birth, cioè donne cis, uomini trans e persone non binarie).
Ancora sono poco studiati gli effetti collaterali di molte terapie sulle persone autistiche, sminuiti come “sensibilità al dolore” o misteri. Ancora si confondono disturbi alimentari con sensibilità sensoriali tipiche di autismo ed ADHD e l’ARFID (avoidant restrictive food intake disorder o disturbo evitante-restrittivo dell’assunzione di cibo) rimane poco noto. Negli uomini, inoltre, i disturbi alimentari vengono fin troppo spesso sminuiti o addirittura ridicolizzati, creando una realtà assolutamente poco accogliente per coloro che cercano aiuto. Le donne sono statisticamente poco credute quando si recano a chiedere aiuto ai medici, portando alla cronicizzazione e peggioramento di terribili condizioni. Ovviamente ancora meno viene presa in considerazione la ricaduta mentale ed emotiva che un quadro del genere può avere. Spesso indicazioni e guide per procedure mediche presentano caratteri, dimensioni e colori difficilmente fruibili per persone con DSA o autistiche. Le donne, inoltre, si vedono riconoscere la condizione autistica o DSA con ancora maggiore ritardo rispetto agli uomini, per via di errate correnti di pensiero che dovrebbero ormai essere state superate.
I ritardi diagnostici e le mancate cure portano solamente a maggiori spese, tanto sanitarie quanto del singolo.
Prendiamo, ad esempio, una donna con endometriosi. I tempi medi di diagnosi sono di sette, otto anni. Anni nei quali non solo proverà dolori indicibili, ma verosimilmente avrà difficoltà a svolgere azioni e mansioni quotidiane come avere una vita sociale, se ha dei figli stare loro dietro, lavorare e molto altro. Nel mentre andrà di medico in medico, di esame in esame, prendendo il tempo degli specialisti e spendendo soldi, per sentirsi dire che è ansiosa, che certi dolori soprattutto in relazione a rapporti penetrativi o alle mestruazioni sono normali ( no, non dovrebbero) e di rilassarsi con una camomilla o uno Xanax.
Se le donne venissero ascoltate e rispettate non solo soffrirebbero meno, ma si ridurrebbero le spese e giri necessari per arrivare ad una diagnosi, riducendo anche l’impatto sulla salute mentale delle persone e le ricadute economiche che ne conseguono.
Come se la difficoltà pratica e fisica per accedere alle strutture, poi per potersi far visitare, i tempi lunghi di attesa del SSN che spingono le persone a spendere sempre più nel privato (creando a tutti gli effetti un divario tra chi può quindi permettersi di farsi curare e chi no), le difficoltà linguistiche, sensoriali e la sempre più carente fiducia da parte di donne o persone neurodivergenti non bastassero, ancora esistono episodi di discriminazione in ambito sanitario.
Le persone appartenenti alla comunità LGBTQAI+ sono purtroppo ancora soggette a trattamenti di “sfavore”. Da giudizi non richiesti, pap test non effettuati a persone con una vagina che non praticano sesso penetrativo, persone trans e non binarie che vedono la propria identità sminuita, non capita, non rispettata e vengono non di rado anche trattate con fare accondiscendente gli ostacoli sono molti. Se poi le persone in questione sono anche appartenenti a minoranze razzializzate o di origine straniera subentra un ulteriore livello di discriminazione razzista.
Ci sono, per fortuna, anche delle buone notizie. A Torino un ospedale ha finalmente creato un sito web accessibile a tutte le persone.
Sempre più regioni di Italia iniziano a riconoscere la gravità e invalidità di patologie quali fibromialgia, vulvodinia, neuropatia del pudendo ed endometriosi.
Sempre più servizi, generalmente gestiti da realtà e persone trans*, sono riusciti a mappare percorsi sanitari rispettosi della comunità, rendendo le esperienze mediche e psicologiche meno traumatiche.
Quale è, quindi, il paradosso? Che l’accesso a cure e aiuti è più difficoltoso proprio per coloro che più ne hanno bisogno.
Che per permettersi accesso fisico ed economico all’aiuto che ci si merita bisogna avere soldi, molta fortuna nel trovare il giusto posto e la giusta persona e che tutto il meccanismo pensato per ridurre i disagi della popolazione è una grande corsa ad ostacoli. Rendendo l’accesso alle cure, anche involontariamente, più ostico, si danneggia l’intera comunità, non solamente chi sta male, dato che le conseguenze vengono nel lungo periodo spalmate in vari ambiti e tra le persone. Rendere più accessibili, rapidi ed intersezionali i servizi, egoisticamente, li migliora per chiunque.
FONTI:
• https://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/medicina-e-ricerca/2022-05-24/salute-mentale-italia-gli-ultimi-europa-zero-investimenti-e-quasi-mille-psichiatri-meno-2-anni-162428.php?uuid=AEOaZ2aB&refresh_ce=1
• https://tg24.sky.it/salute-e-benessere/2018/03/16/ospedali-italiani-inaccessibili-disabili
• https://www.osp-koelliker.it/ospedale-accessibile-alle-disabilita/
• https://www.infotrans.it/it-schede-3-mappa_servizi_transgender
• Risorse e disuguaglianze in sanità: il parere dei medici europei (iss.it)
• Non studiate, non credute e non curate. La medicina ha un problema con le donne. – THE
VISION
• Podcast Fuori Norma, Spotify ( Emanuela Masia)
https://open.spotify.com/show/3EZpvhO5sSI6rqT48BHCC1?si=b2e1dab67ddd4d75
Credits
Immagine cover sito
https://unsplash.com/it/foto/donna-in-piedi-vicino-alla-persona-in-sedia-a-rotelle-vicino-al-campo-di-erba-verde-0nkFvdcM-X4
Immagine sito orizzontale
https://unsplash.com/it/foto/un-giovane-in-camicia-bianca-e-cravatta-rossa-cKOpztIDbtY
Immagine sito verticale
https://unsplash.com/it/foto/two-persons-arms-iJ2IG8ckCpA
